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Viviendo con hermanos que tienen discapacidades de aprendizaje

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By Sheldon H. Horowitz, Ed.D.

Family And Disability – Special Needs Families

“¡No se olviden de mi!”

Con frecuencia he mencionado la travesía social/emocional hacia la aceptación de una discapacidad de aprendizaje (DA) y he compartido información y recursos con la intención de ayudar a los adultos a trabajar sobre sentimientos complicados que van unidos a tener un hijo con dificultades para aprender.

Las opiniones que he recibido (gracias a todos los que me escribieron para compartir sus experiencias personales y para ofrecer ideas para charlas futuras) me recordaron lo importante que es reconocer la experiencia de otros miembros de la familia, particularmente de los hermanos, cuyas vidas se ven afectadas, con frecuencia dramáticamente, al vivir con un individuo con una DA.
 

Ver el bosque a través de los árboles

Criar hijos es una travesía maravillosa que tiene recompensas y dificultades en cada paso del camino. Criar hijos con necesidades especiales (ya sea que tengan problemas de salud, problemas de aprendizaje y conducta, e incluso habilidades excepcionales) es una labor particularmente intensa.

La atención y energía que se utiliza para satisfacer esas necesidades especiales y mantener un equilibrio sano entre el hogar y la escuela, pueden consumir toda la energía y por momentos ser agotador. Como consecuencia de estos actos de malabarismo diario, se puede llegar a ignorar sin querer, los sentimientos y necesidades de los hermanos que no son discapacitados.

Mantenerse las 24 horas del día en un estado de “alerta de DA” puede ser agotador, y el estrés de los padres y su cansancio, afecta a los hermanos que constantemente tienen que descubrir de qué manera encajan en el curso de actividades y sentimientos familiares y en cómo se pueden satisfacer sus necesidades de atención, aprobación y ayuda. La dinámica general de la familia puede desequilibrarse fácilmente al tener padres que deben dedicar tiempo y recursos adicionales para ayudar a uno de sus hijos.
 

Los hermanos también tienen sentimientos

¿Qué sienten y piensan los hermanos, al observar las dificultades de aprendizaje de uno de sus hermanos/as? Si pudieran encontrar las palabras adecuadas, podrían hablar de los mismos sentimientos que fueron descriptos por un psicólogo en 1940, que propuso un modelo para la comprensión de la conducta humana.

Esta “jerarquía” de necesidades se puede usar para comprender algunos de los sentimientos que deben ser apreciados, comprendidos y abordados por los padres y otros adultos, para ayudar a que los hermanos manejen sus sentimientos de enojo, celosía, preocupación, culpa y vergüenza, que incluyen en su “equipaje” personal como hermanos y miembros de la familia.

Fisiología (relacionada con el confort y el cuerpo físico)

  • “¿Por qué mi hermano recibe más abrazos que yo? Y los recibe por cosas que se esperan de todos, ¡como por terminar la tarea!”


Seguridad (cómo manejar la necesidad de ser protegidos del daño/peligro)

  •  “¿Por qué no se puede hacer su propio sándwich? Él simplemente tiene que tener más cuidado con el cuchillo.”
  •  “¿Por qué es tan importante que vaya a la escuela en bicicleta?”


Sentido de pertenencia y amor (sentirse unido a los demás)

  • “Pareciera que ella es siempre la primera que recibe atención”.
  • Siempre hago cosas por ella, ¿cuándo fue la última vez que ella hizo algo por mi?”


Estima (sentir que sus pensamientos y acciones son valorados por los demás)

  • “Si me preguntas, yo te diría que deberías moverte al costado, estás haciendo demasiadas cosas que él debería hacer por si mismo”.
  • “¿Qué tal mis notas? Bastante buenas, ¿no?”


Conocimiento y comprensión (búsqueda de información)

  • “¿Cuándo desaparecerá su DA?
  • “¿Será capaz alguna vez de hacer su trabajo por sí sola?”


Estética (obtener placer y despertar sentimientos)

  • “Tiene una linda manera de reírse, a pesar de que su sentido del humor es raro”.
  • “Me gustaría saber cómo ayudarlo cuando él se siente deprimido”.

Auto-realización (tener “experiencias pico” que proveen satisfacción personal)

  • “Sé que somos muy diferentes, pero siempre estaremos para apoyarnos mutuamente”.
  • “Decían que no podría aprender a tocar la guitarra ¡y yo le enseñé!”

Trascendencia (conectarse con algo más allá de uno mismo para ayudar a otros)

  • “Todo el mundo se merece aprecio por quiénes son y no simplemente por lo que pueden hacer”.
  • “Sé qué tan importante es pasar tiempo con él y sus amigos, ellos me ven como un ejemplo y saben que los trataré con respeto (incluso cuando a veces sean insoportables e inmaduros).” 




 

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