La perspectiva de un padre – Muchos hijos, muchas dificultades

La siguiente es una transcripción de la entrevista en audio, “La perspectiva de un padre – Muchos hijos, muchas dificultades (audio).”

En este archivo de audio, Candace Cortiella habla con Julie Buick y Andy Kavulich, dos miembros del equipo de líderes de padres del National Center for Learning Disabilities. Cada uno de ellos está criando varios hijos con discapacidades al igual que hijos típicos. Andy es padre de cuatro hijos y Julie es madre de tres. Les pedimos que hablaran acerca de las dificultades que se les presentan al ser padres en esta situación.
 
Candace Cortiella: Comencemos con la siguiente pregunta: ¿Cómo equilibran las demandas de ser padre de niños con necesidades especiales y la de sus hermanos [que no tienen necesidades especiales]?
 
Julie Buick: Criar niños con varias discapacidades al igual que hijos típicos puede acarrear muchos desafíos. Cuando se tiene una familia muy dinámica y diversa, creo que es importante celebrar las necesidades únicas de todos, sus fortalezas y habilidades. También es muy importante asegurarse de que uno satisface las necesidades de todos los niños de la familia.
 
 [En nuestra familia] celebramos a todos por su singularidad, por lo que tienen para ofrecer y por lo que contribuyen a nuestra familia. Creo que eso ha sido una clave para mantener las cosas equilibradas y asegurarnos de que todas las necesidades son satisfechas. Vemos a cada hijo por lo que cada uno de ellos necesita como individuo en lugar de agruparlos a todos juntos. Realmente tratamos de adaptarnos a sus necesidades.
 
Andy Kavulich: Creo que fuimos bendecidos ya que Grace, nuestra hija mayor, tenía necesidades de aprendizaje que eran muy aparentes desde que era pequeña. Entonces mi esposa y yo aprendimos mucho de ella y  pudimos ponernos al día y comprender sus discapacidades de aprendizaje y sus necesidades y tratamos de ubicarla en las mejores situaciones para que ella pudiera tener éxito.
 
Además, durante el curso de (desarrollo) de ese conocimiento, realmente nos enfocamos en sus fortalezas. No somos perfectos, pero siempre apuntamos a sus fortalezas y tratamos de ayudarla a sobrellevar las debilidades que tiene con sus problemas de aprendizaje.
 
Cada familia es diferente. Debido a que Grace era la mayor, pudimos aprender de ella y luego cuando nos dimos cuenta de que tres de sus hermanos menores presentaban perfiles, características y desarrollo muy similares, nos resultó muy fácil. Sin embargo, a veces es difícil celebrar al hijo que no tiene el mismo tipo de problemas de aprendizaje y características. Cuanto antes comprenda cuáles son las fortalezas de su hijo, más pronto podrá a comenzar a ayudarlos.
 
Candace Cortiella: Sabiendo que los niños con discapacidades pueden requerir más de su tiempo y energía, ¿cómo se asegura de no descuidar al niño típico de su familia?
 
Julie Buick: Bueno, mi familia tiene un proveedor de apoyo auxiliar que viene a cuidar a los niños, lo que permite que mi esposo y yo salgamos con nuestra hija típica y le demos el tiempo que ella necesita. Le damos a mi hija ese tiempo especial de “mamá y papá” que ella necesita. Analizamos lo que quiere hacer y cuáles son sus intereses en la comunidad, y luego tratamos de que se conviertan en realidad. Las idas y venidas diarias en nuestro hogar hacen que sea muy difícil satisfacer las necesidades de todos. A veces mi marido se queda en la casa para que yo salga con mi hija y hagamos algo especial.
 
Con los años hemos aprendido que (ayuda) tener un Plan A y un plan B. Con frecuencia, cuando salimos con toda la familia, algunas situaciones no son muy buenas (para nuestros hijos) y pueden causar que se sobre-estimulen si no los preparamos o establecemos un ambiente que los apoye. Hemos aprendido que en algunas ocasiones es útil llevar dos automóviles, ya que yo o mi marido podemos irnos con los niños varones y al mismo tiempo permitir que Kathleen tenga calidad de tiempo y permitirle que disfrute de sus actividades.
 
Por eso tratamos de hacer el esfuerzo y estar conscientes de lo que ella necesita. Ella tiene 16 anos, entonces su manera de decirnos las cosas no es decírnoslas directamente, tenemos que descifrar los mensajes escondidos que nos dicen que lo que ella necesita es tiempo de calidad con nosotros. A veces, simplemente quiere decir salir a caminar por el vecindario y hablar acerca de lo que le está pasando en su vida, en la escuela, o las dificultades que tiene con sus hermanos. Y hemos tomado talleres “para hermanos” que le han permitido conocer a otros chicos en situaciones similares a la de ella, que tienen hermanos y hermanas con discapacidades. Por lo que existen otros lugares en los que ella puede obtener un necesario recreo y con frecuencia ser capaz de compartir experiencias con otros chicos que la comprenden.

Solo con salir, tomarnos cinco, diez, quince minutos de nuestras rutinas con los chicos y darle a mi hija un poco de tiempo extra puede ser útil. Siempre mantenemos una relación abierta en la que ella puede acercarse a nosotros y decirnos lo que necesita. Tratamos de ser complacientes. Trato de darles a los niños todo lo que puedo durante el día. Algunas veces puede resultar difícil. Entonces Kathleen tiene maneras de llamar mi atención cuando necesita algo, cuando estoy ocupada con alguna otra cosa. Puede ser difícil, pero definitivamente tenemos que hacer un esfuerzo consciente para dedicarle unos diez o quince minutos a ella todos los días donde podamos hablar acerca del día y reflejar sobre la semana y sobre lo que está sucediendo en su vida.
 
Candace Cortiella: Usted mencionó dos cosas sobre las que quisiera que se explayara un poco más. La primera fue un proveedor de apoyo/auxiliar, y lo segundo fue lo de los “Talleres para hermanos”.