La perspectiva de un padre – Muchos hijos, muchas dificultades - Página 2

Julie Buick: Aquí, en el estado de New York , tenemos lo que se llama una Excepción basada en el hogar y en la comunidad, a través de Medicaid. A través de ese programa, obtenemos un proveedor de apoyo/auxiliar que viene a nuestra casa una tarde por semana. Ella está capacitada y comprende las discapacidades de mis hijos. Ella ha trabajado con nosotros por aproximadamente 4 años, por lo que nos sentimos muy cómodos con ella. Ella conoce muy bien a los chicos y entonces yo me siento lo suficientemente segura como para salir y dejarlos bajo su cuidado mientras yo hago algo con Kathleen. Ese es el día en que Kathleen y yo salimos a caminar, vamos de compras, al cine o al gimnasio juntas. O hacemos algo que tenga que ver con la comunidad. Es algo que deseamos hacer juntas como madre e hija. Mi esposo trabaja en ese horario por lo que él no se beneficia del proveedor, pero él puede hacer cosas con Kathleen los fines de semana y brindarle “tiempo con el padre”.
 
No todos tienen esa oportunidad. Existen otros tipos de servicios de apoyo disponibles para las familias. Existen organizaciones especiales que proveen cuidado en el hogar, dependiendo de las necesidades de la familia, ya sea a través del pago particular o a través de programas de excepción de pago y Medicaid.
 
Lo otro se refiere a los talleres para hermanos, que son grupos de apoyo para niños que tienen hermanos/as con discapacidades. Tenemos la suerte de tener dos talleres para hermanos en nuestra zona. Es un lugar donde los chicos pueden ir y conectarse con otros hermanos/as que viven situaciones similares a ellos, que comprenden lo que es tener un hermano/a con una discapacidad. Pueden ser honestos y abiertos, y es un grupo de apoyo para esos niños. En los talleres para hermanos, vemos una variedad de edades desde siete y ocho años hasta adolescentes.
 
Kathleen se ha convertido en una mentora en los talleres para hermanos. Ella de alguna manerase convirtió en mentora ya que era una de las hermanas mayores del grupo. Podía darles consejos y decirles maneras de ser proactivos y positivos acerca de tener un hermano/a con una discapacidad.
 
Kathleen ha ido más allá en su trabajo de mentoría y se ha convertido en una defensora de niños con discapacidades. Ella trabaja como voluntaria y hace algo por la comunidad, apoyando a niños, no sólo a sus hermanos sino también a otros niños con discapacidades en la comunidad. Creo que eso es lo que vemos en un hermano/a típico/a en general, que maduran muy temprano. Se convierten en “el otro padre” de la familia, los que hacen cumplir las reglas en la casa. Puede ser algo bueno pero también puede ser malo, ya que puede llevar a que ese niño tenga mucho estrés.
 
Ella se preocupa constantemente por sus hermanos. Por eso debe haber un buen equilibrio para los niños, o de otra manera se puede convertir en algo desalentador y abrumador. Entonces, tener grupos de apoyo como los talleres para hermanos, puede proporcionar una salida para que los niños puedan hablar acerca de sus sentimientos, pero al mismo tiempo tener un proveedor auxiliar/de apoyo que les permite hacer cosas con los padres.
 
Creo que eso es lo que influye en el equilibrio. A veces el niño típico tiene que quedarse en la casa, ser maduro, ayudar y asegurarse de que sus hermanos/as se mantengan seguros. Necesitan ese equilibrio de tener tiempo sólo para ellos para poder conectarse con su madre y con su padre y ser capaces de conectarse con la comunidad y conocer a otros hermanos (en su misma situación).
 
Candace Cortiella: Esas son dos buenas recomendaciones que otros padres pueden seguir. Andy, tienes alguna sugerencia sobre cómo asegurarse de no descuidar al estudiante típico del hogar?