La siguiente es una transcripción de la entrevista en audio, “La perspectiva de un padre – Muchos hijos, muchas dificultades (audio).” En este archivo de audio, Candace Cortiella habla con Julie Buick y Andy Kavulich, dos miembros del equipo de líderes de padres del National Center for Learning Disabilities. Cada uno de ellos está criando varios hijos con discapacidades al igual que hijos típicos. Andy es padre de cuatro hijos y Julie es madre de tres. Les pedimos que hablaran acerca de las dificultades que se les presentan al ser padres en esta situación.
Candace Cortiella: Comencemos con la siguiente pregunta: ¿Cómo equilibran las demandas de ser padre de niños con necesidades especiales y la de sus hermanos [que no tienen necesidades especiales]?
Julie Buick: Criar niños con varias discapacidades al igual que hijos típicos puede acarrear muchos desafíos. Cuando se tiene una familia muy dinámica y diversa, creo que es importante celebrar las necesidades únicas de todos, sus fortalezas y habilidades. También es muy importante asegurarse de que uno satisface las necesidades de todos los niños de la familia.
[En nuestra familia] celebramos a todos por su singularidad, por lo que tienen para ofrecer y por lo que contribuyen a nuestra familia. Creo que eso ha sido una clave para mantener las cosas equilibradas y asegurarnos de que todas las necesidades son satisfechas. Vemos a cada hijo por lo que cada uno de ellos necesita como individuo en lugar de agruparlos a todos juntos. Realmente tratamos de adaptarnos a sus necesidades.
Andy Kavulich: Creo que fuimos bendecidos ya que Grace, nuestra hija mayor, tenía necesidades de aprendizaje que eran muy aparentes desde que era pequeña. Entonces mi esposa y yo aprendimos mucho de ella y pudimos ponernos al día y comprender sus discapacidades de aprendizaje y sus necesidades y tratamos de ubicarla en las mejores situaciones para que ella pudiera tener éxito.
Además, durante el curso de (desarrollo) de ese conocimiento, realmente nos enfocamos en sus fortalezas. No somos perfectos, pero siempre apuntamos a sus fortalezas y tratamos de ayudarla a sobrellevar las debilidades que tiene con sus problemas de aprendizaje.
Cada familia es diferente. Debido a que Grace era la mayor, pudimos aprender de ella y luego cuando nos dimos cuenta de que tres de sus hermanos menores presentaban perfiles, características y desarrollo muy similares, nos resultó muy fácil. Sin embargo, a veces es difícil celebrar al hijo que no tiene el mismo tipo de problemas de aprendizaje y características. Cuanto antes comprenda cuáles son las fortalezas de su hijo, más pronto podrá a comenzar a ayudarlos.
Candace Cortiella: Sabiendo que los niños con discapacidades pueden requerir más de su tiempo y energía, ¿cómo se asegura de no descuidar al niño típico de su familia?
Julie Buick: Bueno, mi familia tiene un proveedor de apoyo auxiliar que viene a cuidar a los niños, lo que permite que mi esposo y yo salgamos con nuestra hija típica y le demos el tiempo que ella necesita. Le damos a mi hija ese tiempo especial de “mamá y papá” que ella necesita. Analizamos lo que quiere hacer y cuáles son sus intereses en la comunidad, y luego tratamos de que se conviertan en realidad. Las idas y venidas diarias en nuestro hogar hacen que sea muy difícil satisfacer las necesidades de todos. A veces mi marido se queda en la casa para que yo salga con mi hija y hagamos algo especial.
Con los años hemos aprendido que (ayuda) tener un Plan A y un plan B. Con frecuencia, cuando salimos con toda la familia, algunas situaciones no son muy buenas (para nuestros hijos) y pueden causar que se sobre-estimulen si no los preparamos o establecemos un ambiente que los apoye. Hemos aprendido que en algunas ocasiones es útil llevar dos automóviles, ya que yo o mi marido podemos irnos con los niños varones y al mismo tiempo permitir que Kathleen tenga calidad de tiempo y permitirle que disfrute de sus actividades.
Por eso tratamos de hacer el esfuerzo y estar conscientes de lo que ella necesita. Ella tiene 16 anos, entonces su manera de decirnos las cosas no es decírnoslas directamente, tenemos que descifrar los mensajes escondidos que nos dicen que lo que ella necesita es tiempo de calidad con nosotros. A veces, simplemente quiere decir salir a caminar por el vecindario y hablar acerca de lo que le está pasando en su vida, en la escuela, o las dificultades que tiene con sus hermanos. Y hemos tomado talleres “para hermanos” que le han permitido conocer a otros chicos en situaciones similares a la de ella, que tienen hermanos y hermanas con discapacidades. Por lo que existen otros lugares en los que ella puede obtener un necesario recreo y con frecuencia ser capaz de compartir experiencias con otros chicos que la comprenden.
Solo con salir, tomarnos cinco, diez, quince minutos de nuestras rutinas con los chicos y darle a mi hija un poco de tiempo extra puede ser útil. Siempre mantenemos una relación abierta en la que ella puede acercarse a nosotros y decirnos lo que necesita. Tratamos de ser complacientes. Trato de darles a los niños todo lo que puedo durante el día. Algunas veces puede resultar difícil. Entonces Kathleen tiene maneras de llamar mi atención cuando necesita algo, cuando estoy ocupada con alguna otra cosa. Puede ser difícil, pero definitivamente tenemos que hacer un esfuerzo consciente para dedicarle unos diez o quince minutos a ella todos los días donde podamos hablar acerca del día y reflejar sobre la semana y sobre lo que está sucediendo en su vida.
Candace Cortiella: Usted mencionó dos cosas sobre las que quisiera que se explayara un poco más. La primera fue un proveedor de apoyo/auxiliar, y lo segundo fue lo de los “Talleres para hermanos”.
Julie Buick: Aquí, en el estado de New York , tenemos lo que se llama una Excepción basada en el hogar y en la comunidad, a través de Medicaid. A través de ese programa, obtenemos un proveedor de apoyo/auxiliar que viene a nuestra casa una tarde por semana. Ella está capacitada y comprende las discapacidades de mis hijos. Ella ha trabajado con nosotros por aproximadamente 4 años, por lo que nos sentimos muy cómodos con ella. Ella conoce muy bien a los chicos y entonces yo me siento lo suficientemente segura como para salir y dejarlos bajo su cuidado mientras yo hago algo con Kathleen. Ese es el día en que Kathleen y yo salimos a caminar, vamos de compras, al cine o al gimnasio juntas. O hacemos algo que tenga que ver con la comunidad. Es algo que deseamos hacer juntas como madre e hija. Mi esposo trabaja en ese horario por lo que él no se beneficia del proveedor, pero él puede hacer cosas con Kathleen los fines de semana y brindarle “tiempo con el padre”.
No todos tienen esa oportunidad. Existen otros tipos de servicios de apoyo disponibles para las familias. Existen organizaciones especiales que proveen cuidado en el hogar, dependiendo de las necesidades de la familia, ya sea a través del pago particular o a través de programas de excepción de pago y Medicaid.
Lo otro se refiere a los talleres para hermanos, que son grupos de apoyo para niños que tienen hermanos/as con discapacidades. Tenemos la suerte de tener dos talleres para hermanos en nuestra zona. Es un lugar donde los chicos pueden ir y conectarse con otros hermanos/as que viven situaciones similares a ellos, que comprenden lo que es tener un hermano/a con una discapacidad. Pueden ser honestos y abiertos, y es un grupo de apoyo para esos niños. En los talleres para hermanos, vemos una variedad de edades desde siete y ocho años hasta adolescentes.
Kathleen se ha convertido en una mentora en los talleres para hermanos. Ella de alguna manerase convirtió en mentora ya que era una de las hermanas mayores del grupo. Podía darles consejos y decirles maneras de ser proactivos y positivos acerca de tener un hermano/a con una discapacidad.
Kathleen ha ido más allá en su trabajo de mentoría y se ha convertido en una defensora de niños con discapacidades. Ella trabaja como voluntaria y hace algo por la comunidad, apoyando a niños, no sólo a sus hermanos sino también a otros niños con discapacidades en la comunidad. Creo que eso es lo que vemos en un hermano/a típico/a en general, que maduran muy temprano. Se convierten en “el otro padre” de la familia, los que hacen cumplir las reglas en la casa. Puede ser algo bueno pero también puede ser malo, ya que puede llevar a que ese niño tenga mucho estrés.
Ella se preocupa constantemente por sus hermanos. Por eso debe haber un buen equilibrio para los niños, o de otra manera se puede convertir en algo desalentador y abrumador. Entonces, tener grupos de apoyo como los talleres para hermanos, puede proporcionar una salida para que los niños puedan hablar acerca de sus sentimientos, pero al mismo tiempo tener un proveedor auxiliar/de apoyo que les permite hacer cosas con los padres.
Creo que eso es lo que influye en el equilibrio. A veces el niño típico tiene que quedarse en la casa, ser maduro, ayudar y asegurarse de que sus hermanos/as se mantengan seguros. Necesitan ese equilibrio de tener tiempo sólo para ellos para poder conectarse con su madre y con su padre y ser capaces de conectarse con la comunidad y conocer a otros hermanos (en su misma situación).
Candace Cortiella: Esas son dos buenas recomendaciones que otros padres pueden seguir. Andy, tienes alguna sugerencia sobre cómo asegurarse de no descuidar al estudiante típico del hogar?
Andy Kavulich: Bueno, acabo de aprender algo de Julie ya que mi “estudiante típica” sólo tiene siete años pero ya puedo observar en ella muchas de las cosas que Julie describió. Ella es la que cuida a sus hermana melliza y la ayuda así como también ayuda a sus otros hermanos.
Ya puedo ver cómo se va desarrollando su madurez. Y ahora anhelo ayudarla a conectarse con algo cuando sea mayor. Para ampliar los comentarios de Julie, tratamos de comunicarnos lo mejor posible para ver dónde se encuentra nuestra hija típica y lo que siente, y tratamos de actuar en base a ello.
Por ejemplo, debido a que nuestros hijos con discapacidades tienen que recibir los programas y remedios que necesitan, no pudimos participar en nuestros deportes juveniles locales. Pero nuestro estudiante típico decía “Yo quiero jugar al fútbol”. No pudimos ponerla en un equipo pero la hicimos participar en algunos entrenamientos de fútbol que se ajustaban a nuestros horarios.
Debo decir que ese es realmente el equilibrio que tratamos de alcanzar, proveer actividades para ellos en los que puedan destacarse y fomentar sus fortalezas. Y eso es lo que tratamos de hacer como unidad familiar. Pero también me alienta saber que hay lugares (recursos) a los que puedo acudir cuando mis hijos crezcan.
Candace Cortiella: Fantástico. Entonces tienen algunos últimos consejos para otros padres que enfrentan los desafíos de criar a varios niños con discapacidades (como las discapacidades de aprendizaje) y a otros niños con un desarrollo típico.
Julie Buick: Me gustaría repetir que es importante enfocarse en las fortalezas y habilidades de los niños con discapacidades y hacerlos participar en su distrito escolar, en su comunidad y acercarlos a personas y amigos que tengan los mismos intereses.
Al principio, vivíamos de acuerdo a “las etiquetas”, ya que nos daban muchos diagnósticos (“etiquetas”) para nuestros hijos. Debido también a que para obtener servicios en la escuela se basan en las deficiencias y en la discapacidad. Entonces uno comienza a pensar en esa etiqueta y uno solo piensa en las deficiencias del hijo y en sus dificultades.
Pero en cuanto pudimos ver las cosas de manera diferente (y por suerte lo logramos desde el principio) pudimos ver a nuestros hijos fuera de sus etiquetas. Y eso es lo que realmente hacemos, aceptamos y amamos a nuestros hijos por sus capacidades y fortalezas. Creo que eso es clave, ya que cuando se hace eso, se demuestra respeto y dignidad por todos los hijos (aquellos con y sin discapacidades). Y le permite a uno darle a cada niño lo que necesita.
Entonces diría, mirar a su hijo fuera de la etiqueta y realmente verlo por sus habilidades y fortalezas, es fundamental. Eso es algo que quiero dejarles hoy.
Andy Kavulich: También es importante estar de acuerdo con su esposo/a. Es una bendición que mi esposa y yo estemos en esto juntos y por lo tanto, podemos ayudar a los niños en donde se encuentren y seguir evaluando cuáles son sus necesidades.
He visto otras situaciones cdonde los padres no están de acuerdo, y eso puede dificultar las cosas. Puedo escuchar por los comentarios de Julie que ella y su esposo están de acuerdo. Una vez que se comprende que trabajar juntos como equipo ayudará a avanzar, usted puede hacer lo que sea mejor para sus hijos.
Candace Cortiella: Ese es un consejo maravilloso. Gracias a ambos por reunirse con nosotros y gracias por el trabajo que hacen para el equipo de padres líderes del National Center for Learning Disabilities.
El Equipo de padres líderes es parte del programa Parents as advocates (Padres como defensores) de NCLD. El equipo sirve como un grupo asesor informal, provee opiniones y críticas acerca de asuntos que prevalecen o que surgen, que se interponen en el camino para que los niños reciban el apoyo que necesitan para tener éxito.Esta transcripción fue posible gracias al patrocinio de la American Legion Child Welfare Foundation. Esta traducción fue posible gracias al patrocinio de Charles Evans Foundation
