El equipo del PEI: Las leyes, la realidad y el sueño

Educación pública, apropiada y gratis”, nunca 4 palabras han tenido tanto poder para determinar las posibilidades de que un niño tenga una educación significativa. “FAPE” (siglas en inglés de “Free Appropriate Public Education) es el propósito central de nuestra ley federal de educación especial, la ley IDEA de 2004 (Ley de educación para individuos con discapacidades). La intención de FAPE es asegurar que los programas de educación especial y los servicios relacionados, sean diseñados para satisfacer las necesidades únicas de un niño y lo prepare para mayor educación, empleo y una vida independiente.

La ruta de FAPE puede ser larga, sinuosa y ocasionalmente peligrosa. Navegar esa ruta requiere el enfoque, los talentos y la experiencia de un equipo entero: el equipo del PEI de su hijo.

"PEI” quiere decir Programa de Educación Individualizado (IEP por sus siglas en inglés). Es la primera parada en la ruta después de determinar que su hijo cumple con los requisitos de la ley IDEA de 2004. 

El equipo del PEI se encarga de desarrollar, revisar y modificar el PEI de su hijo al menos una vez al año, y con más frecuencia si usted no está satisfecho con el progreso de su hijo. Si usted no está satisfecho, dígalo (y escriba cartas o mensajes de correo electrónico) tan frecuentemente como lo sienta necesario para obtener resultados. ¡No se demore!

Cómo define IDEA al equipo del PEI

Legalmente, el equipo del PEI debe incluirlo a “ustedes”, los padres y al menos a un maestro de educación general (si su hijo asiste al menos a una clase de educación general) y a un maestro de educación especial. En el caso de un niño que solo recibe servicios relacionados como fonoaudiología y lenguaje, un fonoaudiólogo puede reemplazar al maestro de educación especial.

La importancia de que asista el maestro de educación general Un niño con un PEI se merece estar bien representado y que el maestro de educación general participe en la reunión del equipo del PEI. Ese maestro debe tener conocimiento actual acerca de su hijo y no debería ser alguien a quien su hijo no conozca, ni el único maestro disponible en ese momento. Con más frecuencia de lo que me gustaría, participo en reuniones de equipos de PEI en las que no asiste ningún maestro de educación general y tengo que recordarle al distrito escolar acerca de su responsabilidad.   O escucho al representante del distrito pedirle al padre que excuse al maestro después de que dio sus opiniones. Los distritos escolares no pueden pedirles a los padres que excusen a ningún miembro del equipo del PEI de participar en el momento en que se realiza la reunión del PEI. Se espera que los maestros de educación general participen durante toda la reunión. No se permite que lleguen tarde, durante su hora de preparación de clases, ni mientras alguna otra persona que no sea un maestro suplente cubra sus clases. No solamente es descortés ni inconveniente que el maestro de educación general solo participe de parte de la reunión, o que ni siquiera asista; es ilegal.

El equipo del PEI debe incluir a representantes del distrito escolar que tengan conocimiento acerca de la disponibilidad de recursos, del programa de educación general y de la continuidad de los programas de educación especial.

El equipo del PEI requiere un individuo que pueda interpretar las implicancias de instrucción de las evaluaciones, como un psicólogo de la escuela, un terapeuta ocupacional y un trabajador social. Usted puede pedir que asistan otros individuos que tengan un conocimiento específico de las necesidades educacionales de su hijo. El distrito escolar también puede pedir que asistan otros individuos con experiencia relacionada con un área del PEI. Puede que usted no esté familiarizado con alguno de ellos, pero su distrito escolar debe informarle con anticipación que esas personas van a asistir.

Si su hijo ha estado recibiendo servicios adicionales conforme a la Parte C de la ley IDEA, usted puede pedir que el proveedor de servicios de la Parte C asista a las reuniones del PEI.

La asistencia de su hijo a las reuniones del equipo del PEI

Finalmente, pero de igual importancia, hay que considerar la asistencia de su hijo a las reuniones del equipo del PEI. Un niño debe ser invitado si tiene 16 años de edad y se van a discutir metas de transición o posteriores a la secundaria.

Usted tiene el derecho de solicitar que su hijo no asista hasta que cumpla los 18 años de edad, pero como defensora educativa, con frecuencia sugiero a los padres que sus hijos asistan al principio de la reunión del equipo del PEI. Esto permite que el niño tenga la oportunidad de desarrollar y practicar técnicas de auto-defensa. Por otro lado, hay niños que son sensibles a cualquier discusión centrada en sus discapacidades de aprendizaje y su participación en las reuniones del equipo del PEI no es productiva. La asistencia de un niño a las reuniones del equipo del PEI es una decisión que debe considerarse con mucho cuidado.
 

Cómo excusar a miembros del equipo

La ley tiene provisiones para excusar a miembros del equipo. ¡Esto a veces es un punto de confusión, o enfrentamiento, frustración e información equivocada! Recomiendo que lea lo siguiente, que lo vuelva a leer y ¡que lo memorice!

Sólo se puede excusar a un miembro del equipo del PEI cuando: (1) un padre y el distrito escolar acuerdan por escrito excusar al miembro del equipo, y (2) el miembro del equipo envía sus opiniones al padre y al equipo del PEI por escrito y con anticipación de la reunión. También se puede excusar a un miembro del equipo del PEI cuando durante la reunión no se vaya a tratar o modificar el área de experiencia de dicho miembro del equipo. Por ejemplo, si su hijo recibe terapia ocupacional como parte del PEI y no se hablará de la terapia ocupacional ni de sus metas o servicios durante la reunión, el terapeuta ocupacional no tiene que asistir, siempre que usted y el distrito escolar lo acuerden por escrito antes de la reunión.

Entonces, ese es el requisito legal para el equipo PEI de su hijo. A partir de aquí, parece fácil, ¿verdad?  Ah…no tan rápido.

Las reuniones del equipo del PEI en la vida real

Existen exigencias legales para el equipo del PEI. Pero luego está la realidad diaria de la escuela, incluyendo las “leyendas urbanas” creadas por el distrito. Existen esperanzas y sueños acerca de lo que el equipo del PEI debería, y debe ser, si su hijo y los otros seis millones de estudiantes de Estados Unidos que tienen un PEI alguna vez van a recibir una educación diseñada a satisfacer sus necesidades únicas e individuales.

¿Cuál es el equipo del PEI soñado? En septiembre de 2010, el National Dissemination Center for Children with Disabilities (Centro Nacional de Diseminación para Niños con Discapacidades) dijo que el quipo del PEI está “compuesto por individuos que proveen diferentes perspectivas y experiencias. Uniendo su conocimiento, los miembros del equipo diseñan una respuesta individualizada a las necesidades específicas de un niño, teniendo en cuenta las fortalezas y talentos del niño. El producto final es el Programa de Educación Individualizado del niño”.

Suena bien y es una excelente idea, pero está más cerca de un sueño y promesa de la ley IDEA, que de la realidad que enfrentan los padres con respecto a los equipos del PEI.

Cuando les pregunto a los padres cuáles  serían las características de un “Equipo soñado del PEI”, la respuesta número uno es “honestidad”. No que participe este experto o aquel profesional, sino honestidad.

Suena mal hasta que usted haya transitado el camino del FAPE una o dos veces. Esta es la realidad de la mayoría de las reuniones del equipo del PEI.

Miembros que son difíciles de localizar

Recuerda “¿Dónde está Waldo?” usted, el padre, llega a la reunión y descubre que “Waldo” está buscando a los proveedores de servicios que se supone que debían asistir a la reunión, pero no están presentes, entonces ¿para qué buscarlos? Los proveedores de servicios relacionados son empleados que trabajan bajo contrato, a los que se les asigna a diferentes escuelas en días específicos de la semana, o son empleados del distrito que tienen horarios imposibles de seguir y con un número enorme de casos. Por lo tanto, sus horarios quizás no coincidan con las reuniones del equipo del PEI del niño.

Sin embargo, de acuerdo con la ley IDEA, los proveedores de servicios relacionados no pueden basar su asistencia de acuerdo con el día o los días en que son contratados o asignados a la escuela de su hijo. La asistencia de proveedores de servicios relacionados es necesaria cuando se aborde su área del programa y se propongan las metas y ayuda suplementaria para el año escolar.

El representante del distrito escolar

El representante del distrito escolar que asista a la reunión del equipo del PEI debe tener la autoridad para autorizar el gasto de recursos del distrito y ofrecer FAPE. En general cuando los defensores educativos asisten a una reunión del PEI, hay un director de educación especial o un supervisor que sabe que se puede llegar a hablar sobre dinero del distrito.

Sin embargo, a veces asisto a reuniones con un director o maestro de educación especial que tiene la autoridad del distrito escolar. Cuando menciono asuntos relacionados con programas de educación especial y asistencia suplementaria, como tecnología de asistencia, tutoría adicional o extensión de servicios escolares, escucho: “¡Uy, un minuto! debemos suspender la reunión y volver a reunirnos con el director o supervisor de educación especial”.

Trate de evitar suspender la reunión y que haya que volver a reunirse con el equipo del PEI, simplemente porque un servicio o adaptación le va a costar dinero al distrito que solamente un administrador de educación especial puede autorizar.

No se sienta presionado No le preste atención a “Mientras estoy aquí, no estoy atendiendo a mis otros alumnos, bla, bla, bla…”. Tonterías que a veces dice el personal de la escuela, y que intenta hacer que se sienta mal por el tiempo que se necesita para el PEI de su hijo. Un PEI que provee FAPE no se puede escribir en 1 hora. Una reunión eficiente del PEI durará de 2 ½ a 3 horas, y eso si los miembros del equipo prepararon sus opiniones acerca de las metas anuales y asistencia suplementaria sugeridas antes de la reunión.

Cómo definir metas medibles

Al volver a la ruta hacia FAPE, los padres pueden sentirse preocupados cuando se habla de escribir las metas anuales medibles durante la reunión del equipo del PEI. La ley IDEA asegura que los niños con discapacidades tendrán acceso al programa general de educación, lo que les permite “satisfacer los estándares de educación… que se aplican a todos los niños.”  

Sin embargo, usted puede encontrar a un equipo del PEI que se ha olvidado de que la mejor práctica es usar el programa del grado del estudiante y las expectativas estándar de contenido para escribir un PEI “basado en el estándar”, ya que el niño está siendo evaluado de acuerdo con esos estándares estatales. Más de una vez un director de educación especial me ha dicho: “Marcie, ¿por qué no escribes tú las metas anuales como hiciste con el estudiante anterior?” Un creciente número de estados requiere PEI basados en los estándares, por lo que querrá investigar las políticas de su estado antes de la reunión del equipo del PEI.

Extensión de servicios más allá del año escolar

Quizás,  el peor momento con los equipos del PEI sea  cuando hay que hablar de las necesidades del alumno y “extender los servicios más allá del año escolar” (ESY por las siglas en inglés de Extended School Year). En mis muchos años como defensora educativa, jamás he escuchado respuestas tan ridículas a las preguntas de los padres con respecto a ESY.
 

• Es la excepción y no la regla”.
• No ha habido un retraso en las metas anuales de su hijo”.
• Agradezca que su hijo no califica para ESY”.
• Estar dos o tres años atrasado en lectura no se considera “grave” ni un “área crítica de aprendizaje”.

Francamente, todos los niños con PEI necesitan ESY. Cada año escolar, los niños con PEI dedican horas que suman  días, semanas y meses, sin sus maestros o instrucción directa. ¡Sus maestros asisten a las reuniones del PEI!

Los refrigerios no son necesarios
Los padres no deberían pensar que proveer alimentos es necesario para que los miembros del equipo del PEI participen activamente. Entonces ¿por qué una expresión tan linda puede ser una mala idea? La reunión del equipo del PEI no es para comer ni socializar. Se trata de trabajar, de trabajar sobre los derechos de su hijo a una FAPE. ¿Se pueden traer refrigerios o postres? Por supuesto, pero sólo si usted quiere hacerlo y no por que se sienta obligado.
 

El equipo soñado del PEI

¡Si tan solo se pudiera! Los padres están presentes, confiados, listos y relajados. Yo llego como defensora educativa y no me miran como un adversario o perro rabioso. Todos los proveedores de servicios de su hijo están presentes y si hay una evaluación de resultados, es clara y fácil de entender para los padres. El administrador de educación especial asiste y recuerda que la educación especial no debe costarle un peso al padre.

Los maestros de educación especial están capacitados en las mejores prácticas educativas, metodologías basadas en investigaciones, y programas de computación diseñados para satisfacer deficiencias en la lectura, escritura y matemáticas. No se considera a los padres como “expertos”, más de lo que lo haría si su hijo tuviera leucemia y el oncólogo revisara las opciones de tratamiento.

Si su hijo tiene un para profesional individual o se asigna a un para profesional a una o más clases de su niño, esa persona estaría presente y sería un miembro valioso del equipo del PEI. 

¡Dios mío! La actriz Whoopie Goldberg, el líder de negocios Charles Schwab y el profesor y reconocido autor de Yale, Sally Shaywitz (Sobrellevando la dislexia) están sentados en la reunión, listos para ovacionarnos y recordarnos lo que nuestros niños pueden lograr.

El equipo del PEI recordaría que las discapacidades de aprendizaje son discapacidades de por vida, con causa neurológica que se remedian con instrucción, basada en investigaciones, que se imparte con fidelidad. Los miembros del equipo del PEI se sentirían libres de expresar sus preocupaciones acerca del progreso de su hijo y vendrían preparados para desarrollar las metas anuales, la ayuda suplementaria, los programas y servicios. Los miembros no hablarían con usted fuera de las reuniones del PEI y le dirían “No le diga a nadie que yo le dije…”

Si su hijo tiene TDAH (y muchos de quienes tienen DA también tienen TDAH), el psiquiatra que los atiende, el neurólogo o pediatra asistirían a la reunión del equipo del PEI, en lugar de solo enviar un papel firmado. También asistirían los clínicos (psicólogo, neuropsicólogo, fonoaudiólogo, consultor de comportamiento, etc.), que han evaluado a su hijo a través de la Evaluación Educativa Independiente (IEE, por las siglas en inglés Independent Educational Evaluation) pagada por la salud pública. Incluso el audiólogo estaría presente para explicar cómo se manifiestan las deficiencias académicas en la comprensión de la lectura y la expresión escrita, que son centrales al “trastorno central del procesamiento auditivo” (CAPD, siglas en inglés). 

Si su hijo lee a un nivel de 2 a 3, incluso de 1 año inferior al nivel de su grado escolar, el equipo del PEI estaría desesperado y realizaría reuniones a hasta el amanecer para llegar a un acuerdo sobre un programa de lectura prescriptiva. Nunca se sospecharía que los miembros abusan de los niños debido a la negligencia educativa. El equipo del PEI no necesitaría desfibriladores portátiles para resucitar la educación de su hijo. La bolsa de aire protectora de la educación del niño nunca se inflaría cuando se sienta en el autobús escolar que transita el mágico camino hacia la FAPE.
  

Si tuviera una varita mágica

Quisiera que la ruta a la FAPE estuviera pavimentada con un espíritu colaborador y conducida por un equipo del PEI con buen conocimiento y experiencia. Cada reunión del PEI terminaría con los padres sabiendo que deben transitar esta ruta al menos una vez al año,  pero bien dispuestos para volver a hacerlo.

Cada día que actúo como activista educativa me pregunto, ¿viviré lo suficiente como para ver cumplida la promesa ley IDEA? ¿Sabré lo que significa ser un miembro de un equipo soñado del PEI? ¿Veré a su hijo alcanzar su potencial máximo e ingresar a la universidad para vivir sus sueños? Hasta entonces, aliento a los padres y a los profesionales del área de educación a buscar un equipo del PEI informado, incluyente, respetuoso y colaborador, uno que mejor apoye las necesidades educacionales de “su” hijo y su camino al éxito.

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Marcie Lipsitt vive en Michigan con su esposo, su hijo y tres perros. Es la fundadora de la Alliance for Special Education (Alianza para la educación especial) una organización de base local. Marcie es una miembro del equipo de padres líderes de NCLDEste artículo fue posible gracias a una beca de Oak Foundation.