Conozco a pocos padres que anhelan asistir a la reunión del equipo del Programa de Educación Individualizado (PEI) de su hijo. Los PEI son difíciles de leer. Comprender el lenguaje y legalidad de un PEI puede ser abrumador. Muchos padres se sienten tan intimidados por este documento y por el proceso de implementación, que lo abandonan. Esto es un error. Los padres deben participar de este proceso educativo que continuará hasta el último día de la escuela secundaria o del programa de educación especial posterior a la secundaria. Frecuentemente me pregunto ¿por qué es que sólo los padres de los niños con necesidades especiales tienen que volverse expertos sobre cómo educar a sus hijos? ¿Por qué esos padres tienen que comprender y resumir la instrucción basada en las investigaciones actuales, la toma de decisiones basadas en datos o escribir PEI medibles y que impliquen una responsabilidad?
¿Cuándo fue la última vez que escuchó que los padres de un niño sano, neurológicamente típico, lamenten la pesadumbre de aprender cómo educar a sus hijos o navegar las leyes, las reglas y las políticas estatales y federales de educación?
Yo soy una madre que aboga por los niños. He sido la defensora de mi hijo durante los últimos veintidós años, y una defensora educativa que asiste a otros padres desde hace casi una década. Sé lo que significa asistir a la reunión del equipo del PEI, ocupando tanto el lugar de padre intimidado, como el de defensor educativo que apoya a otros padres.
He visto a padres abrumados en una reunión sobrecargada de siglas de educación especial, reglas, regulaciones y negociaciones para desarrollar el PEI de sus hijos. En mis varias décadas de capacitación laboral, o “durante el combate”, he llegado a creer que leer un PEI es casi lo mismo que aprender y dominar un idioma extranjero. Pero se puede y se debe hacer.
Cómo aprender el lenguaje de la educación especial
Como padres de niños con necesidades especiales, nos enorgullece ser expertos. Desafortunadamente, con frecuencia se espera que seamos expertos en el campo de educación pública, educación especial y en las mejores prácticas educativas basadas en investigaciones; escritas en un lenguaje que no comprendemos del todo.La ley de 2004 de Educación de Individuos con Discapacidades (Individuals with Disabilities Education ACT o IDEA, por sus siglas en inglés) asegura que los padres tengan igualdad como miembros del equipo del PEI de su hijo, lo cual implica una responsabilidad. El derecho de nuestros hijos a una educación pública apropiada y gratis (Free Appropriate Public Education o FAPE, por sus siglas en inglés) y un beneficio educativo significativo, se apoya en nuestra disponibilidad para adoptar lo incómodo y aprender todo lo que podamos acerca de este santo grial en la educación especial que es el PEI, y las siglas de educación especial inherentes para el desarrollo de este documento.
| Siglas claves de educación especial IDEA – Ley de 2004 de educación para individuos con discapacidades (en inglés Individuals with Disabilities Education Act 2004) PEI – Programa de Educación Individualizado (en inglés IEP – Individualized Education Program) Equipo de PEI – Equipo del Programa de Educación Individualizado IEE – Evaluación de educación independiente (en inglés IEE – Independent Educational Evaluation) BIP – Plan de intervención de conducta (en inglés BIP – Behavior Intervention Plan) PBS – Apoyos para conductas positivas (en inglés PBS – Positive Behavior Supports) FBA – Evaluación de la conducta funcional (en inglés FBA – Functional Behavioral Assessment) |
LRE – El ambiente menos restringido (en inglés LRE – Least Restrictive Environment) FAPE – Educación publica gratis y apropiada (en inglés FAPE – Free Appropriate Public Education) PLAAFP – Nivel actual de logro académico y rendimiento funcional (también conocido como “PLOP” o en inglés, PLAAFP – Present Level of Academic Achievement and Functional Performance) ESY – Extensión del año escolar (en inglés ESY – Extended School Year) CBM – Medición en base al programa educativo (en inglés CBM – Curriculum Based Measurement) RTI – Respuesta a la intervención (en inglés RTI – Response to Intervention) |
Aprender a leer y a comprender el PEI de su hijo es imperativo para la salud y el bienestar de su educación. El propósito del PEI es preparar a su hijo para “la futura educación, empleo y vida independiente”. Un niño con un PEI tiene el derecho a aprender y alcanzar objetivos en lectura, escritura, matemáticas y en todos los temas académicos al nivel del grado que curse. El primer paso hacia comprender el PEI de su hijo es aprender acerca del contenido de este documento educacional, incluyendo la jerga de educación especial, que seguramente le resultará extraña.
¿Cuál es el contenido de un PEI?
La ley IDEA declara que cuando se desarrolle el PEI de su hijo, el equipo tendrá en cuenta las fortalezas del niño, al igual que las preocupaciones de los padres acerca de cualquier aspecto relacionado con el logro académico y el rendimiento funcional del niño. El documento del PEI contiene las siguientes áreas que deben ser satisfechas por el equipo del PEI, y esto lo incluye a “usted”, el padre:
- Los resultados de evaluaciones y la inclusión de evaluaciones del distrito y del estado.
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Metas anuales medibles y comprensibles, incluyendo metas académicas y funcionales que permitirán que su hijo participe y progrese en el programa de educación general. Se exigen objetivos a corto plazo si su hijo obtiene una evaluación alternativa, alineada con estándares alternativos de rendimiento.El PLAAFP es el corazón, el alma y la fidelidad del PEI de su hijo. Detalla la discapacidad de su hijo y cómo ésta afecta su habilidad para acceder y progresar en un programa educativo general. ¿Cómo saber si un PLAAFP está bien escrito? Un extraño debería poder leerlo y comprender todo lo relacionado con el nivel educativo y las necesidades educativas de su hijo. - Cómo se le informará a usted la manera en que su hijo progresa hacia el cumplimiento de las metas anuales, y cómo se medirán las mismas.
- Ayuda y servicios suplementarios, incluyendo las adaptaciones necesarias para medir el avance de su hijo en evaluaciones estandarizadas a nivel del estado o del distrito.
- Un plan de transición para cuando su hijo cumpla 16 años de edad, o antes si el PEI determina que es necesario.
- Una declaración de los servicios especiales de educación y servicios relacionados, como fonoaudiología e idioma, o instrucción directa en lectura basada en investigaciones, expresión escrita, y matemáticas y la duración y frecuencia de esos servicios.
- Una explicación de la medida en que su hijo no participará en clases de educación general y actividades extra curriculares, a lo que también se refiere como el ambiente menos restringido o LRE, por sus siglas en inglés.
- La necesidad de servicios de Extensión del año escolar (ESY, por sus siglas en inglés).
- La fecha en la que se proyecta implementar el PEI. Muchos estados tienen fechas límites de acuerdo al distrito para ofrecer FAPE (educación pública gratis y apropiada) y para implementar el PEI.
Sea inteligente acerca del PEI de su hijo!
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Cómo leer entre líneas en el PEI
Ahora usted tiene el marco de trabajo básico y el lenguaje inherente al PEI de su hijo. Entonces, ¿cuál es el problema? ¿Por qué la mayoría de los padres se asustan cuando llega “ese momento del año”? ¿Se siente usted como un extraño y no como un participante en las reuniones del equipo del PEI de su hijo?¿Tiene preguntas acerca del PEI de su hijo que no son respondidas durante las reuniones? ¿Se lleva usted el PEI a su casa para leerlo, y encuentra que lo que se charló y lo que piensa que se acordó durante la reunión del equipo del PEI no fue documentado? ¿Encuentra que algunos servicios desaparecieron como si hubieran sido escritos con tinta invisible? ¿Aún peor? ¿Usted no lee el PEI y luego se enoja porque su hijo recibe menos servicios de fonoaudiología y lenguaje, o terapia ocupacional que los que usted recuerda que se acordaron durante la reunión del equipo del PEI?
Si no está escrito, es como si no si hubiera dicho. Si no se documentó, no sucedió”. Dice Pete Wright, uno de los abogados y académicos más reconocidos y respetados del país, para niños y adultos con discapacidades.
¿Qué quiere decir Pete? Haga preguntas cuando asista a la reunión del PEI de su hijo. No se quede callado mientras los maestros y los especialistas hablan por encima, alrededor o a través suyo. Si no entiende la jerga o las siglas de la educación especial, que vuelan a su alrededor a la velocidad de la luz, detenga a ese maestro o especialista y pídales que se lo expliquen hasta que usted lo comprenda. Luego lea el PEI para asegurarse de que se ha documentado cada programa, servicio y adaptación de la que se haya hablado.
No regrese a su casa para leer en el PEI que la instrucción de lectura individualizada se ha documentado como una “instrucción en grupos pequeños”. Nunca se vaya de una reunión del equipo del PEI sin llevarse una copia del PEI. Si el equipo del PEI necesita suspender la reunión y reunirse en otra fecha, también llévese una copia del borrador del PEI, y cualquier nota que hayan tomado los miembros del equipo del PEI. Usted también tiene el derecho a grabar la reunión del equipo del PEI, así que, ¡grabe todo lo que quiera!
| Qué pasa si usted tiene dislexia y no puede leer el PEI ¡No deje que su discapacidad de aprendizaje le impida participar en las reuniones del PEI de su hijo! Usted tiene el derecho, y la responsabilidad, de asegurarse de que lo que se charló se haya documentado. Si usted tiene dislexia o cualquier otra discapacidad de lectura, solicite que se escanee el texto en un formato digital y en un lector de texto. |
El día de la marmota (Groundhog Day) de la educación especial
He participado en miles de horas de reuniones de equipos de PEI. Muchos días siento que todos los días vivo el mismo día de educación especial, experimentando (como Bill Murray en la película “El día de la marmota”, en inglés Groundhog Day) la misma reunión con pequeñas variaciones día tras día.Cada día del año escolar escucho a los padres solicitar adaptaciones razonables al PEI de sus hijos, como por ejemplo pedir que repitan ciertas directivas y que verifiquen si el niño las comprende, y los maestros dicen “No necesitamos incluir eso en el PEI, lo hacemos normalmente”.
Mi respuesta nunca cambia: “Sé que usted es muy buen maestro, pero el PEI no se refiere a usted. Si esta familia se muda a otro distrito escolar mañana, el próximo equipo del PEI podrá comprender e implementar el PEI como está escrito. Si este niño necesita una adaptación, debe estar escrita en el PEI”. Los maestros no pueden leer las mentes. Ellos proveen adaptaciones a los estudiantes con PEI tal y como estén documentadas. Recuerde, si no está escrito, es como si nunca hubiera sucedido. Por lo tanto, escríbalo, y asegúrese de que esté por escrito correcta y completamente.
Los PEI no son orales, se escriben. Con frecuencia los padres me llaman en estado de pánico acerca del PEI de sus hijos. “Se supone que mi hijo debe recibir más tiempo para las pruebas y los cuestionarios. Hablamos sobre ello en la reunión del equipo del PEI, pero ahora el maestro de mi hijo me dice que en el PEI no está escrito que necesite más tiempo. ¿Qué debo hacer?”
O, “El PEI anterior de mi hijo incluía terapia ocupacional dos veces por semana por 30 a 45 minutos por sesión. Nunca se me ocurrió que este servicio sería reducido en el nuevo PEI.” ¿Y ahora qué? “Mi hijo no progresa en la lectura, pero no sé cómo comprobarlo porque no entiendo las metas o cómo se monitorea el progreso”. Mis respuestas pueden variar pero el mensaje es siempre el mismo. Respire profundamente y lea el PEI de su hijo.
Cómo aprender a leer el PEI de su hijo o arriesgarse a tener un auto que no funciona
Desde 1993, cuando la corte de apelaciones del sexto circuito dictaminó que un niño con un PEI sólo tenía derecho a una educación equivalente a un automóvil Chevy con necesidad de reparaciones, y no a un Cadillac, se ha avanzado mucho en cuanto a los derechos de un niño con una discapacidad para alcanzar su máximo potencial.Entonces, si bien la ley quizás no exija que nuestros hijos reciban una educación de lujo, tampoco deben ser relegados a recibir una educación similar a un automóvil con la batería muerta, el motor inundado y cuatro llantas pinchadas. ¿Qué quiero decir? Que usted no compraría un automóvil sin primero leer el contrato. El PEI de su hijo es un contrato y debe ser leído cuidadosamente para que sea claro y comprensible.
Cómo padres de niños con discapacidades hemos luchado por su derecho a una educación gratis y apropiada durante más de 100 años. Hemos luchado por oportunidades educativas similares a las de sus compañeros no discapacitados. Lea el PEI de su hijo. Cuando algo en el PEI no tiene sentido, haga preguntas y exija respuestas en un lenguaje que tenga sentido para usted. Como con cualquier contrato, solo con los ojos bien abiertos y un claro entendimiento, usted puede confiar en que el PEI está produciendo un beneficio educacional significativo y una educación pública gratis y apropiada. Su hijo no se merece menos que eso y si mucho más.
Marcie Lipsitt vive en Michigan con su esposo, hijo y tres perros. Es la fundadora y vice-presidenta de la Alliance for Special Education de Michigan, una organización de activismo de base comunitaria. Marcie es miembro del equipo de líderes de padres de NCLD.
Este artículo fue posible gracias a una beca de Oak Foundation.
Esta traducción fue posible gracias al patrocinio de Charles Evans Foundation.
